みるみるの療養手帳

脳腫瘍になり、2016.11.14オペをしました。その前とその後の記録です。

自己決定は、とても大切なことだと思います(ひさしぶりの更新

 先月(2017.4)のMRIでは得変なく、切り取った左前頭葉は穴が小さくなっているとのことでした。いつも血小板が740くらいをさまよっているのですが、今回は病気のことを考える暇もないくらい「発達障害を持つ小学一年生の母」業が忙しくて、ほかにもいろいろありまして、ほかにもリンパ球さんも1000も下がってしまいました。

 テモダール=一息つける、なので怖くて今月は主張して出してもらったのですが、来月は延期になってしまうかもしれません。副作用の骨髄抑制に困っています。看護師さんには医師に必死で訴えているのをみられてしまい、骨髄抑制があるというくらい、効いていると考えるのがいいと思うよとお話してくださいました。

 
 このように、血液の数値が感染しやすい状態のようで、寒気があったり、歯肉がいたくなってきたり、皮膚のかゆみ、じんましんが見られます。特に、骨髄抑制が出始めてからは虫歯や歯茎の腫れは悩ましいです。


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 あとは髪の毛が生えてきて、ウイッグから見える産毛が自然になってきました。よくちりちりになるの?とか聞かれたりしますが、赤ちゃんの毛のようにかわいい感じです。


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 病院の帰りには、いつものカレーを食べて、美女と野獣の映画も見てきました。エマちゃんもかわいいけれど、ポット婦人とチップくんに涙涙。アニメ版よりも大人っぽく、アクション性もあり面白かったです。健康な時だとDVDでいいいかなーとか思うのですが、病気になってからは、再発が怖いので見たいものは映画館で見るようにしています。

 また、イベント、観劇なども行くようにしています。血の状態があまりよくないので「やめたほうが…」と病をよくわかっていない人には言われるのですが、私は私の好きに生きたい。何の望みもかなわず、ただ生きていても生きている感じはしないからです。自己決定は、とても大切なことだと思います。